Stowarzyszenie MPS

Turnus 2021 - Krynica Zdrój

czytaj więcej

Stowarzyszenie MPS

XVIII Konferencja - Komunikat 2021

czytaj więcej

Stowarzyszenie MPS

Uczestnicy konferencji Serock 2019

czytaj więcej

Stowarzyszenie MPS

Prelegenci konferencji Serock 2019

czytaj więcej
section-icon

POLECAMY

Dołącz do nas

Gratulacje i odznaczenia

Pomagają nam

Dorobek 30 lat działalności Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

section-icon

Najnowsze informacje i wydarzenia

poniedziałek 19 lipca, 2021

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia – 11 lipiec 2021 r.

Na wniosek Zarządu w dniu 11 lipca 2021 roku w ośrodku „Soplicowo” Krynica Zdrój odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. W Zebraniu wzięło udział około osiemdziesięciu członków Stowarzyszenia. Walne Zebranie Członków otworzyła Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka. Dokonano wyboru sekretarza Olgi […]

czytaj więcej
section-icon

Nasi podopieczni

section-icon

Partnerzy

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Adres: 05-503 Głosków, ul. Radnych 9A
tel.: +48 22 757 81 29
kom.: +48 601 300 452,
fax.: +48 22 757 81 97
KRS: 0000060517
NIP: 123-09-99-634
Regon: 003448391

email: biuro@chorobyrzadkie.pl
www:
https://chorobyrzadkie.pl/

Konto Bankowe: Bank Pekao S.A. Oddz. w Piasecznie
NR: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku.

Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej.

Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających – około 500 osób.

section-icon

Zostań wolontariuszem!

Wesprzyj działania na rzecz chorych na ultra rzadkie choroby genetyczne.

 

Poszukujemy wolontariuszy! dzieci chore potrzebują was!

  ♥  ze znajomością języka angielskiego,

  ♥  do pomocy w pracach dot. działalności stowarzyszenia,

  ♥  do pomocy przy organizacji konferencji,

  ♥  do pozyskiwania środków finansowych (grantów, itp.)

  ♥  fizjoterapeutów, psychoterapeutów,

  ♥  terapeutów do prowadzenia zajęć rehabilitacyjno – terapeutycznych,

  ♥  wolontariuszy do pomocy nad chorym podczas turnusu rehabilitacyjnego.

 

Nasze Stowarzyszenie od 31 lat prowadzi realną działalność na rzecz dzieci i osób przewlekle chorych. Nasi podopieczni w większości przypadków zbyt krótko żyją! i są zbyt słabi fizycznie i psychicznie, aby sami mogli o siebie zawalczyć.

 

NAPISZ DO NAS



      Lista chorób rzadkich

      Zobacz listę

      Czy wiesz, co to jest Mukopolisacharydoza?

      Dowiedz się